In Cammino per Flavia: 800 km per la ricerca sul deficit di Ugdh

Serra San Quirico (AN) – Un viaggio di ottocento chilometri a piedi che da Lisbona li porterà a Finisterre, passando per Santiago di Compostela e Muxía. È il viaggio che Giacomo Giorgi, originario di Serra San Quirico, e Leanne Frezzini affronteranno con solo l’essenziale nello zaino e un grande obiettivo nel cuore: dare visibilità e raccogliere fondi per la ricerca del deficit di Ugdh.

Un cammino per la vita

La partenza è fissata per il 1º luglio e il suo scopo è quello di sostenere la ricerca sul deficit di Ugdh, una rara malattia genetica che compromette il trasporto del glucosio nel cervello, causando una serie di problemi neurologici. Questa malattia è stata scoperta solo nel 2019 ed ancora poco nota e difficilmente diagnosticabile. Al mondo se ne conoscono solo 40 casi, 3 in Italia tra cui il caso della loro piccola cuginetta Flavia, residente a Terni.

Il progetto nasce in sinergia con l’associazione Progetto Flavia per l’Ugdh, fondata da Cristina Carducci, madre di Flavia e presidente dell’organizzazione. “Abbiamo dato vita all’associazione per finanziare interamente il progetto di ricerca e ora, con questo cammino vogliamo anche accendere i riflettori su questa malattia sconosciuta, per farla conoscere e per far sapere che esiste un progetto concreto che può fare la differenza”.

Durante il pellegrinaggio, Giacono e Leanne indosseranno una maglietta con un QR code che rimanda direttamente al sito dell’associazione, attraverso cui sarà possibile effettuare donazioni libere. L’obiettivo è quello di raccogliere 8.000 euro, 10 euro per ogni chilometro percorso, e in cambio verranno offerti braccialetti colorati, piccoli simboli di speranza e di condivisione.

Il viaggio sarà raccontato quotidianamente attraverso il “Giramon-diario”, un blog e canale social dove i due volontari condivideranno tappe, emozioni e incontri. Il ricavato delle donazioni andrà a finanziare il progetto di ricerca avviato nel 2020 presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, sotto la guida del dottor Diego Martinelli, specialista in malattie metaboliche rare.

L’associazione si batte su due fronti; sostenere economicamente la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica perché come spiega Giacomo “fra una malattia di cui si sa tutto e una di cui non si sa nulla, forse è quest’ultima che ha più bisogno della nostra voce”.

Una missione di consapevolezza

Volontari da anni in ambito sociale e sanitario, Leanne e Giacomo hanno scelto di unire le loro passioni per il cammino con la voglia di lasciare un segno:

“Siamo appassionati di natura, cammini, olismo – racconta Leanne -. Io sono naturopata ed educatrice, sto per laurearmi in psicologia. Facciamo tante cose, siamo in continua evoluzione. Ma ora c’è questa missione, e il prossimo anno…chissà”.